Nationaler Autismus Kongress
Interlaken, 07.11.2025 — Rede von Bundesrätin Elisabeth Baume-Schneider anlässlich des 3. nationalen Autismus Kongresses. Es gilt das gesprochene Wort.
Participer à l’ouverture du 3e Congrès national sur l’autisme marque mon respect, mon intérêt et ma responsabilité pour un véritable thème de société, situé au carrefour des dimensions médicales, psychologiques, sociales, relationnelles, éducatives et politiques.
Personne ne contestera la complexité de ce trouble du neurodéveloppement et la nécessité de continuer à en appréhender les causes et les effets. Il s’agit de ne pas passer sous silence ou d’abandonner dans les méandres de l’indifférence ou encore des préjugés, le fait que les troubles autistiques influencent la vie quotidienne de nombreuses personnes et de leur entourage. Je pense naturellement aux personnes directement concernées; je pense aussi aux parents, frères et sœurs, familles, proches et amis, ainsi qu’aux enseignantes et enseignants, médecins, psychologues, collègues de travail qui vivent dans leur réalité quotidienne aux côtés d’enfants, d’adolescents ou d’adultes autistes.
Je connais de telles situations et mesure à quel point chaque petit progrès est une victoire, chaque parcelle d’autonomie conquise une fierté. Je mesure également à quel point les progrès ne sont pas linéaires, les personnes sont sensibles, vulnérables, ont à développer des stratégies incroyables pour faire face au bruit ou à la luminosité, à une situation nouvelle anxiogène. Je pense aux parents lors d’une pose de diagnostic. Pour Emilienne, jeune femme que je connais, cela s’est fait à l’âge de 10 ans. Pour ses parents, ce fut comme une reconnaissance. Plutôt que de vouloir transformer leur fille, ils ont pris le parti de l’accompagner, pour en quelque sorte «l’adapter» au monde.
Phénomène hautement complexe
L’autisme est un phénomène que l’on ne connaît que partiellement, hautement complexe, qui se manifeste de différentes façons. Il n’y a pas «une» manière d’être autiste. La perception, la communication et les interactions sociales diffèrent de cas en cas, avec des points forts (par exemple des capacités cognitives particulières) et de réels défis (par exemples des difficultés à s’exprimer ou des anxiétés).
Comme on a pu le déduire d’une nouvelle qui a récemment fait le tour du monde, la Maison-Blanche aurait réussi à identifier la cause unique de l’autisme, qui serait liée à une trop forte consommation de paracétamol par les femmes enceintes. Une déclaration sans fondement qui a, sans surprise, suscité la consternation de la communauté scientifique, et pas seulement d’ailleurs. Une déclaration qui aura au moins eu comme effet positif de rappeler que le sujet ne se prête pas aux réponses simples, ou carrément simplistes! Et de le replacer au cœur de l’actualité.
Je ressens beaucoup d’émotions à l’idée d’ouvrir ce congrès, qui, pour la 3e année, a le mérite d’oser la complexité, d’oser explorer les multiples facettes de l’autisme, de partager les progrès et d’en apprivoiser les encore si nombreuses incertitudes. Je ne saurais manquer de vous exprimer ma gratitude pour votre engagement en faveur des personnes souffrant de trouble du spectre autistique et de leurs proches.
Vielfalt der Lebensrealitäten
Autismus ist längst kein Tabu mehr – aber noch immer ein grosses Missverständnis. Bei kaum einem anderen Thema ist der Abstand zwischen öffentlicher Wahrnehmung und gelebter Realität so gross. Zu oft wird Autismus auf vereinfachende Bilder reduziert – auf Genialität hier, auf Hilflosigkeit dort. Dazwischen aber liegt das, was Sie alle aus Ihrer täglichen Arbeit kennen: eine enorme Vielfalt an Lebensrealitäten, an Stärken, an Bedürfnissen – und an Barrieren. Diese Barrieren sind meist gesellschaftlich. Für viele Menschen im Autismus-Spektrum ist unser Alltag eine permanente Anpassungsleistung: Das Licht zu hell, die Geräusche zu laut, die Erwartungen zu diffus, die Kommunikation zu indirekt. Und auch für die Angehörigen bedeutet das Leben mit Autismus oft, an Grenzen zu stossen – an die Grenzen institutioneller Unterstützung und an die Grenzen gesellschaftlichen Verständnisses.
Autistinnen und Autisten maskieren sich, um in einer für sie fremdartigen, potenziell bedrohlichen Welt zu navigieren. In der Fachwelt spricht man von «Masking». Dieser Kongress schaut hinter die Maske. Und stellt die wichtige Frage: Was bedeutet es wirklich, auf dem Autismus-Spektrum zu sein – jenseits der vielen kursierenden Klischees? Und er erörtert die ebenso wichtige Frage: Was können wir als Gesellschaft tun, damit das Maskieren, vielleicht gar nicht mehr nötig ist?
Dieser Kongress setzt ein starkes Signal. Er bringt Expertinnen und Experten aus Medizin, Psychologie, Pädagogik, Sozialarbeit, Wissenschaft und Politik zusammen – aber auch Menschen mit Autismus. Gerade Letzteres ist entscheidend. Denn wer über Inklusion spricht, ohne dass die Betroffene selbst mitreden, verfehlt den Kern der Aufgabe.
Zuhören reicht es nicht. Jede und jeder soll in dieser Gesellschaft mit seinen individuellen Möglichkeiten und Eigenarten teilhaben können. Das beginnt mit Bildung und Forschung, mit Früherkennung und Förderung, mit der Unterstützung der Familien – aber es geht weiter: Wir brauchen Arbeits- und Lebensräume, in denen auch Menschen im Autismus-Spektrum ihre Talente entfalten können. Wir brauchen Fachpersonen, die vernetzt arbeiten – von der Schule bis zur Arbeitswelt.
Intervention précoce
Chacun doit pouvoir participer et trouver sa place dans notre société, en fonction de ses possibilités, de ses particularités, de ses altérités. Pour atteindre cet objectif, il est nécessaire de renforcer notre capacité à identifier rapidement – c’est l’adjectif clé – les jeunes enfants présentant des troubles sévères du spectre de l’autisme.
L’intervention précoce intensive (ou IPI), est actuellement la méthode la plus efficace, parce qu’elle allie des mesures médicales et pédagogiques (psychothérapie, logothérapie, ergothérapie). En Suisse, un projet pilote IPI est en cours jusqu’en 2026, avec un modèle de cofinancement réparti entre l’AI et les cantons, et validé par le Parlement. La loi sur l’assurance invalidité sera modifiée pour permettre la prise en charge des mesures médicales de l’IPI. L’entrée en vigueur de la loi est prévue pour le 1e janvier 2027 et une évaluation de l’IPI aura lieu dans un délai de 6 ans. La surveillance de la mise en œuvre sera réalisée conjointement par la Confédération et les cantons.
Mais comment souvent, rien n’est simple, ni automatique. Malgré ces mesures, l’insertion professionnelle reste difficile pour les jeunes avec des troubles sévères de l’autisme, surtout sur le marché du travail primaire. Les statistiques montrent que les bénéficiaires mineurs d’une allocation pour impotent (API) sont en très forte augmentation. Un projet de recherche a été lancé pour analyser les parcours de vie et mesurer l’impact à long terme des centres IPI, avec pour objectif d’identifier les obstacles et de définir les bonnes pratiques pour l’insertion.
L’inclusion, une valeur démocratique
Nous parlons beaucoup – et à raison – d’égalité entre les sexes, de diversité culturelle ou des besoins spécifiques – et légitimes – des personnes en situation de handicap. Les personnes neurodivergentes reflètent elles aussi cette diversité. Elles font partie de notre réalité et nous permettent d’enrichir notre compréhension de l’inclusion. L’inclusion ne se résume pas à un concept pédagogique ou une prestation sociale. C’est une valeur fondamentale, un droit, une participation citoyenne à valoriser au cœur de nos démocraties. On pourrait même affirmer que la valeur d’une société se mesure à sa manière d’envisager l’altérité. Soit elle exclut les personnes différentes, soit elle essaie de s’enrichir à leur contact. Dans le deuxième cas, tous les membres de la société gagneront en humanité, en diversité, en profondeur. Une société vraiment inclusive est une société plus humaine, aussi pour les personnes neurotypiques.
Je vous remercie de partager vos connaissances, de vous engager. Je vous remercie pour votre patience, pour le temps et l’énergie que vous consacrez à visibiliser l’autisme dans notre société. Et surtout d’incarner, par votre engagement quotidien au service des autres, ce que signifie le mot «solidarité». Grâce à vous, l’inclusion n’est pas seulement un objectif mais une réalité vraiment vécue.