Traitement, soins et assistance médicaux de personnes en situation de handicap mental et physique prises en charge en hôpital de soins aigus et en soins ambulatoires

But du projet et groupes cibles

Objectif principal: L’objectif du projet de recherche était de formuler des exigences pour l’élaboration d’outils et de concepts pratiques, et de faire des propositions concernant des outils concrets utiles à l’accompagnement, à la formation et au soutien des personnes handicapées, de leurs proches, de leurs curateurs ainsi que des professionnels de la santé. Ces outils devraient permettre d’améliorer le traitement, les soins et l’assistance des personnes handicapées et d’alléger la charge des professionnels de la santé dans leur travail.
Les groupes cibles: Les personnes en situation de handicap physique et mental et leurs proches constituaient le premier groupe de destinataires, mais les curateurs légaux, le personnel des institutions de prise en charge et les professionnels de la santé travaillant à l’hôpital ou dans un cabinet médical étaient également visés.

Quelle est la contribution apportée par ce projet?

Le projet a permis de formuler les exigences souhaitées et d’énoncer 14 propositions concrètes. Les propositions faites sont diverses. Elles ont pour objet la mise sur pied de cours de formation continue pour les professionnels de la santé, l’instauration de personnes de contact chargées de traiter les préoccupations et questions des personnes handicapées, l’organisation de tables rondes et de discussions de cas du point de vue éthique, la création d’une plateforme d’information sur Internet et l’élaboration d’une convention de traitement passée avec les curateurs des personnes n’ayant plus ou pas la capacité de discernement. Ces dispositifs devraient permettre de renforcer l’autonomie des personnes en situation de handicap, d’améliorer le traitement, les soins et l’assistance qui leur sont dispensés et de réduire les obstacles empêchant l’accès de ces personnes aux prestations.

Quels objectifs le projet a-t-il atteints?

L’objectif final du projet était d’aider les personnes handicapées et de faciliter la tâche des professionnels de la santé, et il a été atteint. L’exécution du projet a aussi eu pour effet de sensibiliser davantage les professionnels de la santé à la problématique.

Exemple

Les 14 outils d’accompagnement, de formation et de soutien proposés dans le cadre du projet sont actuellement mis en œuvre dans des institutions de soins et d’assistance, des hôpitaux et des cabinets médicaux. Certains sont déjà en place dans un petit nombre d’hôpitaux, par exemple une instance de contact centralisant les questions relatives aux soins dispensés aux personnes handicapées, ou une procédure d’admission spécifique pour ce groupe de patients dans les hôpitaux universitaires de Genève, Lausanne et Bâle. Les acquis en la matière sont documentés, de sorte que les programmes mis en œuvre dans ces hôpitaux universitaires peuvent être considérés comme des exemples de bonnes pratiques à transposer ailleurs, moyennant la prise en compte des observations issues du projet. La convention de traitement spécifiquement conçue pour les personnes en situation de handicap mental incapables de discernement dès la naissance est un autre acquis. Dès le départ du projet, celle-ci a suscité un vif intérêt, car elle vient combler une lacune juridique. Pour une personne consultée, l’utilité du projet s’impose comme une évidence: «Il est bon que l’on fasse des recherches sur le sujet et qu’il en résulte du concret pour la société.»

Défis

Le manque de temps qui caractérise le secteur de la santé a constitué un défi majeur, aggravé par la situation de pandémie de COVID-19. Il n’a donc pas été facile de joindre le personnel des institutions de soins et des hôpitaux pour mener les entretiens et organiser les groupes de discussion. Aujourd’hui, la mise en œuvre des outils et concepts pratiques dans les hôpitaux, les cabinets médicaux et les institutions de soins sont un nouveau défi, car la décision d’implémenter les acquis du projet incombe ici et là à des instances politiques, ce qui nécessite une sensibilisation particulière. La mise en œuvre suppose donc un large soutien tant dans la société qu’au niveau politique.

Organisation responsable

Organisation responsable: Fondation Dialog Ethik en tant qu’organisme responsable principal, en collaboration avec la Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral (Fondation Cerebral), la Fondation Wagerenhof, la Stiftung Wohnraum für jüngere Behinderte (Fondation W.F.J.B., Fondation pour l’habitat des jeunes handicapés), l’Hôpital cantonal de Lucerne (LUKS), l’Hôpital cantonal d’Argovie (KSA) et la Blinden-Fürsorge-Verein Innerschweiz (BFVI, Association d’aide aux aveugles de Suisse centrale).
Région concernée: projet mené dans toute la Suisse, avec une priorité dans les cantons de Zurich, Berne, Argovie et Lucerne pour les enquêtes, ainsi que dans les cantons de Bâle, Genève et Lausanne pour les entretiens avec des spécialistes.
Durée: de juin 2021 à février 2023 (projet parallèle avec une thématique similaire d’août 2020 à décembre 2022)
Interlocuteur: Daniel Gregorowius, Fondation Dialog Ethik, Schaffhauserstrasse 418, CH-8050 Zurich, +41 (0)44 252 42 01, info@dialog-ethik.ch
Site Internet: www.dialog-ethik.ch/inklusive-medizin pour le projet; www.dialog-ethik.ch/fr pour l’organisme responsable principal