Chacun de nous est art. Marqué par la vie.

Entretien sur l’attente d’un diagnostic, la perte d’un emploi et l’art.

«Si j’avais su que cette maladie existait, bien des choses se seraient passées autrement. » Kevin Marti (29 ans) a le syndrome des jambes sans repos, une maladie qu’on a mis long à lui diagnostiquer. Cette période a été harassante. L’art l’a aidé à la surmonter.

Kevin Marti parle du syndrome des jambes sans repos, ou SJSR, et de ce dont il s’agit : « Ce sont des jambes sans repos. C’est une envie de bouger les jambes. Totalement incontrôlée. Le corps n’est vraiment satisfait que lorsque les jambes sont en mouvement. C’est comme des fourmis qui se déplacent à travers les pieds ou les jambes et qui les font bouger. » Il est pratiquement impossible de se reposer la nuit. « C’est comme si tu branchais ton téléphone pour le recharger pendant la nuit, mais que le matin, il ne te restait que 20 % de batterie. » Le SJSR s’accompagne d’un grand épuisement, de troubles de la concentration et d’une torpeur générale.

« Tu es un fainéant »

Pendant la puberté, Kevin Marti et son entourage remarquent qu’il est toujours fatigué. Il ne peut pas se l’expliquer. Son premier maître d’apprentissage le traite de fainéant et met fin prématurément à son contrat. « Cela m’a déjà fait douter de moi-même. À cette époque, je ne savais pas encore ce que j’avais ni pourquoi j’étais si épuisé. Mon deuxième maître d’apprentissage est le premier à avoir remarqué que quelque chose n’allait pas et que je n’étais pas simplement paresseux. » C’est lui qui suggère à Kevin de faire examiner sa fatigue par un médecin. Les années qui suivent sont marquées par la longue attente d’un diagnostic et par une dépression.

Ce qui compte, c’est de savoir

Kevin souligne à plusieurs reprises dans la conversation combien les années de non-savoir l’ont dérangé. Il ne savait pas ce qu’il avait. Pas plus que son entourage et ses médecins. « Je n’avais jamais entendu parler de ce syndrome. Mon employeur me trouvait paresseux. Mes médecins ont fait des analyses de sang et m’ont dit que tout allait bien et qu’il fallait simplement dormir davantage. » Kevin rappelle combien le travail de sensibilisation est important. Certains événements et certaines décisions de sa vie auraient probablement été différents s’il avait reçu le diagnostic plus tôt. « J’ai perdu ma première place d’apprentissage à cause de ça. J’aurais aimé faire une formation supérieure, mais je ne me suis pas fait confiance à cause de l’épuisement. Je n’aurais peut-être pas paru si bizarre aux yeux de mes amis... » Pendant des années, Kevin a vécu avec le SJSR sans le savoir. L’année dernière, il a souffert d’une dépression d’épuisement (burnout). Ce n’est qu’à ce moment-là que le psychiatre qui le suivait à l’époque l’a envoyé chez un spécialiste en neurologie qui, après divers examens, a pu diagnostiquer le SJSR. « Enfin ! s’exclame Kevin. J’ai pu ensuite aller voir ma patronne actuelle et lui dire que je sais maintenant pourquoi je suis comme je suis. » C’est alors un soulagement et une libération. « Ma cheffe est très tolérante. Elle m’a dit de faire de gros efforts et d’aller de l’avant, mais elle est très compréhensive si je travaille différemment ou plus lentement que les autres. »

La vie continue...

Le diagnostic a aidé Kevin à accepter les contraintes de son quotidien. Le jeune homme a appris à respecter son corps et à accepter ses limites. Pour son proche entourage aussi, ce n’est pas toujours facile : « Je travaille, raconte Kevin, je rentre chez moi, et il faut que je me repose. Parfois, je suis tellement épuisé que je ne peux même pas décrocher le téléphone quand il sonne. Ou je suis si confus que je me retrouve dehors en pantoufles, sans même savoir ce que j’étais venu faire là. » Depuis lors, Kevin prend des médicaments contre le SJSR. Non sans relever le revers de la médaille. « Ces médicaments m’aident à lutter contre mes jambes impatientes, et je passe de meilleures nuits, mais ils ont aussi des effets indésirables qui se traduisent par des troubles de la concentration et une certaine torpeur. » Kevin rit : « Franchement, j’en ai déjà marre. Tout tient dans un savant équilibre entre avantages et effets secondaires. »

La peinture et le sentiment de liberté

Tout n’est pas question de limites. « Bien sûr, je connais aussi de bonnes périodes pendant lesquelles je me sens comme une personne “normale”. J’ai de l’énergie, et je me dis : “Waouh, maintenant tu peux faire quelque chose”. » Pour Kevin, une bonne phase dure tout au plus quatre heures, mais c’est déjà beaucoup. Ce qui est important pour lui, c’est le sentiment de liberté pointant précisément à travers la limitation physique. Et ce sentiment, il le trouve dans la peinture. Vom Leben gezeichnet – que l’on peut traduire par « marqué par la vie » ou « au sceau de la vie », ou « dessiné par la vie » : c’est ainsi que Kevin est arrivé à l’art. « Grâce à la peinture, je peux m’exprimer et métamorphoser mes sentiments. Je laisse venir toutes mes pensées et mes expériences et je me concentre entièrement sur la toile. Seule la peinture parvient à me donner ce sentiment d’équilibre et de liberté. »

Euphorie

Le tableau ci-contre de Kevin Marti date de l’automne 2020, peu de temps après son burnout. Il m’en parle ainsi : « En peignant ce tableau, un sentiment d’enthousiasme optimiste m’a envahi. Je ne pouvais pas m’arrêter de peindre. Au dernier coup de pinceau, j’ai ressenti un sentiment de liberté et de contentement. Voilà pourquoi ce tableau est intitulé Euphorie. »