Axel Lankenau è padre di due figli gravemente disabili. Sia Jonas (16 anni) che Felix (14) sono affetti da ipoplasia pontocerebellare di tipo 2 (PCH2), una rara malattia degenerativa del cervello ereditaria che provoca gravi disturbi dello sviluppo. Nel giugno del 2021 nei cinema della Svizzera francese sarà proiettato il documentario «Wer sind wir?» («Chi siamo?»), che accompagna i Lankenau nel loro percorso illustrando così da vicino la vita quotidiana delle famiglie con figli disabili.
«Per Jonas e Felix condurre una vita autodeterminata significa per esempio disporre di personale assistente proprio»: così Axel Lankenau risponde a una delle domande fondamentali della politica in favore delle persone disabili.
I vantaggi del modello del datore di lavoro
Da ormai otto anni, la famiglia Lankenau impiega personale assistente proprio. Grazie al modello del datore di lavoro, non corre il rischio che un assistente che lavora da tempo con i bambini e li conosce molto bene venga improvvisamente assegnato a un’altra economia domestica, come invece può succedere nel modello delle cure a domicilio. Negli otto anni di collaborazione, la famiglia e il personale assistente hanno costruito un buon rapporto fondato su una grande fiducia reciproca.
Il coronavirus complica le cose
La pandemia di COVID-19 non ha ovviamente migliorato la situazione. Un contagio di Jonas e Felix potrebbe avere conseguenze fatali – di sicuro per le cure a domicilio quotidiane, ma, in caso di decorso grave, anche per la salute dei ragazzi se, per esempio, non ci fossero più posti nei reparti di terapia intensiva e si giungesse al punto di dover scegliere chi curare. Consapevoli del pericolo, la famiglia e il personale assistente ne discutono costantemente e hanno sviluppato insieme uno scenario per il peggiore dei casi, cioè se una delle persone coinvolte dovesse effettivamente contagiarsi. Questo dà molta sicurezza.
Partecipazione - dappertutto
Axel Lankenau, che ora cresce da solo i due ragazzi, capisce l’importanza di farli partecipare a tutto. Entrambi sono iscritti a una scuola inclusiva privata frequentata sia da scolari con disabilità che da scolari senza disabilità. Le scuole aperte a bambini disabili e non favoriscono enormemente la comprensione reciproca, e quindi l’inclusione, dice Axel Lankenau. Già dopo il primo anno di scuola, la docente di classe di Jonas ha chiesto se fosse possibile visitare il ragazzo anche a casa. Questa domanda ha naturalmente fatto piacere alla famiglia, che poco prima delle vacanze estive ha organizzato una festicciola di fine anno scolastico camuffata da festa di compleanno di Jonas (anche se la data era già passata) alla quale avrebbero voluto partecipare tutti i suoi compagni. Purtroppo, per ragioni di spazio si sono potuti invitare soltanto dieci ragazzi. «Jonas era tutto fiero di poter incontrare i suoi amici a casa», racconta Axel Lankenau compiaciuto. L’interesse dei compagni di scuola ha fatto molto piacere alla famiglia, che però non ha potuto fare a meno di chiedersi se anche Jonas sarebbe stato invitato alle feste di compleanno dei suoi compagni. La risposta non si è fatta attendere: già il primo giorno di scuola Jonas è stato invitato alla festa di compleanno di un suo compagno non disabile. E ancora oggi un suo ex compagno di classe viene a trovarlo. Questo ragazzo frequenta da quattro anni il liceo e non vede più Jonas tutti i giorni a scuola. Ma l’amicizia è più forte della distanza. E questo vale anche per Felix e i suoi compagni di scuola.
Una buona qualità di vita – nonostante tutto
Soprattutto se si hanno due figli affetti da PCH2 è importante poter offrire alla famiglia una buona qualità di vita nonostante tutte le difficoltà. Per riuscirci, secondo Axel Lankenau sono essenziali tre elementi. Per prima cosa dev’essere garantita la gestione della vita quotidiana. Per questa necessità servono soprattutto le cure infermieristiche a domicilio o anche il sostegno delle autorità. Poi, è importante che le famiglie con figli disabili non si nascondano. La società deve vederle e capire che camminare e parlare non sono delle ovvietà. Il terzo elemento è la partecipazione. Ma non nel senso della mera presenza. Alle persone con disabilità non basta essere state a una manifestazione, vogliono anche esserne state parte.
Ai genitori che si trovano nella sua stessa situazione Axel Lankenau suggerisce di cercare il dialogo con altre famiglie con figli disabili e di non perdere mai la volontà di combattere. Due cose che lo hanno aiutato molto. Il cammino verso l’autodeterminazione è irto di ostacoli, ma se lo si affronta con altri è meno difficile e costa meno energie.
Un viaggio in treno metafora delle complicazioni quotidiane
La vita quotidiana di una famiglia con due persone in carrozzella è una sfida continua. Non c’è bisogno di dirlo. Per partecipare alla vita della società bisogna organizzarsi bene. Ma ci sono anche complicazioni che si potrebbero evitare. Per esempio perché la popolazione sa troppo poco o è troppo poco sensibilizzata al tema. Axel Lankenau racconta un aneddoto che ritiene una buona metafora di molte situazioni quotidiane. Due settimane prima di un viaggio in treno da Stoccarda a Basilea, la famiglia telefona alle ferrovie tedesche per annunciare il trasporto di due carrozzelle. L’operatrice all’altro capo reagisce con stupore e fa presente che la prenotazione è troppo a breve termine. Ma Lankenau sa da altre prenotazioni ferroviarie (riuscite) che non è vero. Riattacca e richiama la hotline. Questa volta tutto fila liscio, ma la situazione è stata comunque caotica e incresciosa. Perché per l’ennesima volta ha dovuto chiedere due volte e convincere l’interlocutore. E ci sono situazioni in cui anche chiedere due volte non basta per poter fruire di un proprio diritto.
«Tutti hanno i loro problemi, ma la nostra famiglia deve affrontare anche le sfide legate alla disabilità dei due ragazzi», dice Axel Lankenau.
In giugno sarà proiettato nei cinema un film sulla vita quotidiana dei Lankenau che affronta argomenti come la comunicazione con il personale sanitario, i contatti con il personale assistente, l’iscrizione a scuola e tutte le circostanze che l’accompagnano. Un tema centrale è l’autodeterminazione: come può un ragazzo affetto da molteplici e gravissime disabilità come Jonas condurre una vita autodeterminata? Cosa vuol dire «autodeterminazione» per i genitori? Cosa significa per la società volerla raggiungere? E che importanza hanno la comunicazione e il dialogo per una vita autodeterminata? Per avere prime impressioni su cui riflettere, guardate il trailer.
Trailer del film «Qui sommes-nous?» (Sito in francese)
Intervista e articolo a cura di Pascal Jost, civilista UFPD. L'intervista è stata condotta nel luglio 2020 in tedesco, per iscritto e per telefono.
Ultima modifica 23.06.2021
