Parlate con noi, invece che di noi!

32 anni, lucernese, Vanessa Leuthold è collaboratrice dell’associazione Cerebral Svizzera e di Salute sessuale Svizzera e reporter senza barriere di Inclusion Handicap.

Il mio corpo, la mia vita e io

Sono nata prematura nella 29esima settimana di gravidanza. Poco dopo la nascita ho avuto un’emorragia cerebrale che è all’origine della mia disabilità motoria cerebrale, chiamata anche paresi cerebrale. A causa di questa disabilità ho bisogno di una sedia a rotelle. Sono però in grado di gestire praticamente da sola la mia economia domestica e non ho bisogno di cure supplementari.

La mia malattia si manifesta in un’alternanza di spasmi e paralisi muscolari. Gli spasmi colpiscono tutto il corpo, ma soprattutto le gambe e la mano destra. Le paralisi più intense sopravvengono il mattino presto appena dopo il risveglio: in quei momenti, a parte la mente, tutto il corpo è paralizzato. Ci vuole tempo prima che le paralisi scompaiano e io possa alzarmi. È una cosa di cui devo tener conto ogni mattina. Se ho un appuntamento, devo mettere la sveglia molto presto.

Sono una persona molto attiva. Mi muovo volentieri e mi piace stare con la gente. Se un giorno sono stata fisicamente molto sollecitata, può darsi che il giorno dopo sia estremamente lenta e debba concentrarmi molto anche per le faccende più piccole. Allora mi fa rabbia dover rinunciare alle mie occupazioni e non poter fare altro che riposarmi o dormire.

Quale persona direttamente interessata, sono membro attivo dell’associazione Cerebral Svizzera e del Gruppo carrozzella dell’Associazione svizzera dei paraplegici con il quale vado volentieri a sciare e a ballare. Per la consulenza giuridica, mi rivolgo sempre a Inclusion Handicap: sono molto contenta dell’assistenza e del sostegno che mi fornisce.

Dopo la scuola dell’obbligo ho frequentato la scuola di commercio. La scelta della professione è stata per me una grande delusione. Sono assetata di sapere e molto aperta al nuovo. Così, dopo la scuola dell’obbligo mi sono recata piena di entusiasmo all’ufficio di orientamento professionale con il desiderio di diventare maestra d’asilo. Mi sarei potuta immaginare anche diverse altre formazioni. Ma hanno frantumato tutti i miei sogni: «Con la sua disabilità non è possibile», mi hanno detto senza un minimo di comprensione ponendomi un aut aut: o in un laboratorio a fare lavori ripetitivi o alla scuola di commercio. Considerate le mie capacità intellettuali, mi sono decisa per la scuola di commercio. Dal momento che non avevo scelta, non ho dunque scelto liberamente la mia professione. Non voglio essere ingiusta con la scuola di commercio: offre una buona formazione di base, ma non quella che desideravo con tutto il cuore.

Parliamo di sesso

Le pari opportunità delle persone con disabilità sono un tema molto importante per me, sia personalmente che professionalmente. Per questo lavoro per l’associazione mantello Cerebral Svizzera, dove mi occupo dell’autodeterminazione sessuale delle persone con disabilità. Inoltre, di recente ho iniziato un’altra attività presso Salute sessuale Svizzera, dove collaboro alla prevenzione della violenza sessualizzata.
La sessualità delle persone con disabilità è un tema provocatorio che mi concerne anche personalmente. Ed è anche molto adatto alla mia personalità, perché mi piace provocare e sono molto diretta. La nostra società pensa che le persone con disabilità fisiche siano esseri asessuati che non provano alcun interesse né tanto meno voglia per il sesso. Niente di più sbagliato!Io m’impegno attivamente affinché sia rotto questo tabù e mi batto affinché noi persone direttamente interessate siamo riconosciute esperte in materia e coinvolte nella discussione e nella ricerca. Parlate con noi, invece che di noi! Questa rivendicazione mi sembra molto importante.

Fondare una propria famiglia nonostante la disabilità?

La sessualità delle persone con disabilità non è però l’unico tabù. Lo sono anche la maternità e la genitorialità.
Tra la popolazione, l’idea che una persona con disabilità non sia in grado di crescere figli è largamente diffusa. Per questo è stata emanata la legge sulla sterilizzazione, una legge specificamente riferita alle persone con disabilità, che, a determinate condizioni, permette la sterilizzazione anche senza il consenso della persona interessata. Per fortuna, questa legge è già stata fortemente ridimensionata e si sta cercando di abrogarla del tutto.
Trovo molto problematica anche la prassi di impedire la gravidanza di donne con disabilità somministrando loro ogni tre mesi un’iniezione anticoncezionale. Bisognerebbe considerare ogni singola persona e non fare di ogni erba un fascio. Siamo tutti individui.
Per questo l’associazione Cerebral Svizzera ha promosso il tema strategico «sessualità e rapporto di coppia autodeterminati», da cui è nato il sito Internet sulla sessualità delle persone con disabilità motoria cerebrale www.cerebral-love.ch. Cerebral Svizzera s’indirizza anche a persone con altre disabilità fisiche, ai loro parenti e agli specialisti.
La cosa più importante è il dialogo tra le persone interessate. Poiché è generalmente difficile parlare di sessualità, Cerebral Svizzera ha messo a disposizione sul suo sito Internet un forum chiuso in cui noi persone interessate possiamo discutere e scambiarci esperienze e suggerimenti anonimamente. Questo è di capitale importanza, perché non ci sono ancora spazi per le testimonianze dirette né possibilità di dialogo. Ed è proprio questo a cui puntiamo con il nostro forum.
Un altro obiettivo del sito è sviluppare conoscenze sulla genitorialità delle persone con disabilità e di mettere in contatto i diversi attori. Diventare genitori è possibile, ma la via è tuttora irta di ostacoli.

Diventare madre – Essere madre

Personalmente mi piacerebbe diventare madre un giorno, ma vedo molte difficoltà. Devo trovare uno studio di ginecologia e ostetricia adeguato. Stando a quanto ho vissuto finora, infatti, in questo campo i medici non sanno niente o quasi niente sulle persone con disabilità fisiche. Per esempio, ho dovuto spiegare alla mia nuova ginecologa come trattare il mio corpo. Durante la formazione non era stata preparata a questi casi ed era quindi del tutto inesperta e molto insicura.
Cinque anni fa, una conoscente con la mia stessa disabilità è diventata madre. Per lei è stato molto complicato trovare i mobili adatti, per esempio un fasciatoio adeguato all’altezza della sedia a rotelle. E anche trovare finanziamenti è stato difficile. Si è sentita abbandonata.

Né vittime né eroi

Il mio più grande auspicio è che noi persone direttamente interessate siamo maggiormente coinvolte nei processi politici, come parte sociale e nella vita della società. È vero che le persone con disabilità sono sempre più attenzionate – un fatto positivo di cui mi rallegro – ma siamo ancora molto lontani da una vera inclusione, perché per l’opinione pubblica siamo ancora «povere» vittime o eroi ed eroine. E questo mi dà fastidio. Vorrei essere percepita soprattutto come essere umano.

Oltre alla mia attività professionale, sto seguendo una formazione di reporter senza barriere presso Inclusion Handicap. Sulla via dell’inclusione, le pubbliche relazioni e i media sono importantissimi. Quale reporter senza barriere vorrei essere un megafono dei nostri bisogni e spronare tutte le persone con disabilità: «Rendetevi conto dei vostri bisogni e comunicateli, perché soltanto così possiamo scoprire, affrontare e modificare eventuali lacune». Se continueremo a tacere stringendo i pugni in tasca, non cambieremo mai niente.

Ritratto di Vanessa Leuthold curato da Nathalie Anderegg, reporter senza barriere @Inclusion Handicap, sulla base di un’intervista condotta in tedesco nel novembre del 2022.